De blogs van Edo – Autifully (https://www.autifully.nl/ – Blog over autisme enzo).
Via Linkedin kwam ik in contact met Edo. Edo is eigenaar van de website Autifully, waarin hij blogs deelt over zijn ervaringen met autisme. Edo heeft een fijne schrijfstijl en heeft al ontzettend veel moois geschreven; veel diversiteit wat betreft onderwerpen die zijn gekoppeld aan de dagelijkse worstelingen in het leven. Ik vind er persoonlijk heel veel herkenning in.
Zo beschrijft hij zijn visie over autisme in de blog ‘Autisme is zoveel meer dan de DSM-5’. Ik ben het met Edo eens dat autisme zoveel meer inhoudt dan waaraan je moet voldoen volgens de richtlijnen van de DSM-5. Als ik deze richtlijnen lees dan zou ik haast zeggen dat iemand met autisme ‘contactgestoord’ moet zijn, weinig beschikking heeft over gevoel en empathie en alleen oog heeft voor eigen interesses. Een nadere uitleg over autisme volgens de DSM-5 lees je in de blog van Edo ‘Etiketje of toch meer’.
Wat is autisme?
In de blog ‘Wat is autisme’ beschrijft Edo dan ook dat er een stereotype beeld heerst over iemand met autisme. Dit herken ik. Een aantal mensen in mijn omgeving waaraan ik heb gemeld dat ik autisme heb, reageerden onder meer met: ‘jij autisme? Dat kan niet, jij bent zo sociaal’. ‘Jij autisme? Jij vraagt heel vaak hoe het met me gaat’. ‘Jij autisme? Jij bent zo ontzettend enthousiast en kan snel schakelen in je werkzaamheden’. Tja. Dat ben en dat kan ik inderdaad. Maar zoals Edo in deze blog ook heeft vermeld: ‘voor sommigen is het letterlijk overleven’. Als ik voor mezelf praat is dit niet elke dag het geval, maar het continue ‘aanstaan’ van mijn brein, de sociale verwachtingen / het steeds aanpassen aan wat de maatschappij vraagt en het dealen met de onder- en overprikkeling vergt veel energie.
Autisme van invloed op jou als persoon
Autisme is op zoveel meer gebieden van invloed op jou als persoon en op jou als persoon in de maatschappij. Een voorbeeld die hier mooi op aansluit is Edo zijn blog ‘oortjes’. Hier schrijft hij dat hij de diagnose autisme nodig heeft gehad om zichzelf te mogen accepteren. Dat begrijp ik volledig. Voordat ik wist van mijn autisme wist ik dat er dingen niet lekker liepen in bijvoorbeeld de communicatie met anderen, maar ik begreep nooit waarom. Ik wist ook dat ik last had van geluiden, maar heb hier eerder geen actie op ondernomen. Het was nou eenmaal zo. Sinds ik weet van mijn autisme draag ik vaker een koptelefoon. Ik begrijp nu beter waarom ik van dingen / situaties last heb, gestrest raak, geprikkeld ben of overprikkeld raak. Dit wordt verkláárd door mijn autisme. Het heeft meer rust gegeven. Edo schrijft ‘Je bent Beautifully zoals je bent, ook met autisme’. Ik ben het volledig met hem eens.
Waarin uit autisme zich?
Als iemand mij zou vragen waar autisme bij mij zich in uit, dan vind ik de blog van Edo ‘Nu even niet’ een treffer. Wanneer je bijvoorbeeld onverwachts bezoek krijgt. Zoals Edo beschrijft: ‘Mijn gedachten zoeken koortsachtig naar excuses om mij af te zonderen zodat ik niet bij het bezoek hoef te zijn. Ik kan niets legitiems bedenken. Maar ik wil niet, ik wil gewoon echt niet.’
Ik heb dit ook bij onverwacht bezoek, bij privé telefoontjes enz. Privé en zakelijk bellen is voor mij namelijk een groot verschil. Ik kan volledig verstijfd naar mijn telefoon blijven kijken, ondanks dat dat dan een persoon is die ik goed ken. Vaak neem ik alsnog op, omdat ik vind dat ik het niet kan maken om niet op te nemen, maar het levert veel stress op. Achteraf valt het vaak wel weer mee, maar dat moment voorafgaand kost me naar mijn gevoel af en toe 10 jaar van mijn leven.
U roept wij draaien
Wat ik in de blog ‘Nu even niet’ ook een ontzettend herkenbaar geschreven stuk vind, is de tekst: ‘Ergens bedenkt iemand dat het voor hem of haar nu een geschikt moment is om ons te bellen. En ik moet daar dan maar weer gehoor aan geven. Terwijl ik al ‘uit’ sta. En ik heb niet de behoefte om ‘aan’ te gaan omdat iemand anders nu zo nodig op bezoek wil komen of gezellig een telefoongesprekje wil houden. Mij wordt niets gevraagd, nee ik moet op zulke momenten gehoorzamen aan de deurbel of de telefoon’.
Dit zit hem voor mij in zó ontzettend veel dingen. Ik vier bijvoorbeeld geen verjaardag en ik wil geen cadeaus en daar ben ik duidelijk over. Er zijn echter altijd mensen die dan tóch langskomen, omdat zíj vinden dat dit bij een verjaardag hoort en dit leuk en gezellig is. Dit geldt ook voor dingen als kerst, Sinterklaas, verjaardagen in het algemeen of een buurtbarbecue. Deze dingen geven veel mensen ontspanning. Dat is bij mij echter doorgaans niet het geval. Ik raak juist gestrest, ben dagen dan wel weken van te voren van de kaart en mijn hoofd blijft maar vol zitten met wat mij te wachten staat.
Doordat men verwacht dat jij het, net als zij, ook leuk en gezellig zal vinden, blijft de sociale verwachting (druk) bestaan. Daarmee wordt helaas voorbij gegaan aan wat ík als persoon prettig vind / aan kan.
Edo zijn blogs
De blogs van Edo hebben mij gesterkt in de bevestiging van mijn autisme. Het heeft me weer meer herkenning en inzicht gebracht. Dat is heel prettig. Autisme uit zich niet alleen in de ditjes of datjes. Autisme ben je niet alleen op dit of dat moment. Autisme zit in zo ontzettend veel dingen, het is wie jij bent. En in hoe meer zaken je herkenning vindt, hoe beter je jezelf kunt leren kennen. Hoe mooi is dat.
In deze blog heb ik slechts een paar blogs van Edo aangestipt. Wil je weten wat Edo nog meer heeft geschreven? Kijk dan op https://www.autifully.nl/ – Blog over autisme enzo.